前言︰雖然是小於萬分之一的機率，但校園中還是看得見罕病學童的身影。
他們的病症很特別，然而想要上學的心情，跟其他小朋友卻是一樣的︰「就算背不動書包，也要拖著書包去上學。」
希望學校不要給吃閉門羹、老師、同學不要帶異樣眼光…這是罕病學生們最卑微的請求。
記者鍾麗華、胡清暉、洪臣宏、徐夏蓮、林曉雲、楊久瑩／調查報導
開學了，一聽到新學期有罕病兒要來上學，有老師在心裡偷偷地祈求「不要到我們班上來」，甚至以「設施不好、人員不足」的說詞，暗示家長最好「轉班、轉學」。
關心…取代排斥 孩子學習大進展
台中榮總兒童代謝內分泌科主任徐山靜證實，過去就曾碰過「楓糖尿症」病童遭學校排斥入學，原因是怕孩子出意外得負連帶責任。
徐山靜指出，罕病兒的複雜度很高，除了疾病，多半還伴隨學習困難，值得關心，因此多半被安排在特教或資源班。像一般人只知道「小胖威利症」從小肥胖，卻不知伴隨學習困難；「威廉氏症候群」除心臟病，智力及學習也有障礙，還包括注意力不集中，過動、心智及運動發展遲緩等。
罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病孩子最擔心就是被排擠。許多孩子到學校，就變得封閉、不說話，她強調，老師扮演著關鍵角色，若能適時引導同學了解，幫助很大。
引導…避免嘲笑 學童相處更融洽
家有罕病兒的尼曼匹克症病友聯誼會會長巫錦輝感慨說，他的子女在學校就曾被同學嘲笑，由於老師不會引導及勸阻頑皮的小朋友，導致孩子被同學排擠。他建議，老師可把病童當成生命教育的案例來教學。
出生才二十七天，「畢畢」就被宣判罹患了結節硬化症，心臟、腎臟、眼球、腦部都有腫瘤，就讀小五的他，由於無法控制情緒，動作過大，常造成其他同學誤會。最讓媽媽難過的是，有老師並不明白「畢畢」因為膀胱無法收縮，經常得跑廁所，竟冷嘲熱諷，譏他乾脆帶尿袋上學，有老師則要同學不要跟他玩，「畢畢」回家只能暗自哭泣。
不過「畢畢」的媽媽還是慶幸，遇到一些很有愛心的老師。小一時媽媽伴讀了一學期，在班上講故事讓同學了解每個人都有不同的地方，面對陌生人好奇眼光，「畢畢」總是樂觀地說︰「我很快樂」。特教老師侯曉旭協助「畢畢」學自制，發現他都能理解，且對運動員、賽事如數家珍，讓老師自嘆不如。
包容…用同理心 讓校園行無礙
罹患「軟骨發育不全症」的蔡婉榆，則相當幸運，身高只有九十公分的她，就讀台北市中山國小，校方為她量身訂做小椅子、腳踏墊，這學期學校又送婉榆「客製化」的小廁所，有小洗手台、小馬桶。
最令婉榆媽媽感動的是，婉榆手腳短，上大號時，手無法擦屁股，老師戴秀玲主動幫她。還安排同學與婉榆一起溜滑梯，讓她擔任課間操長、護眼操長，負責掌管教室燈光的「開燈長」等，同學間互動融洽。
罹患罕見疾病「美麗達島病」的國小老師吳麗花因為求學時常被嘲笑，上課總不忘提醒同學要有同理心，她說，班上曾有重症肌無力的學童，容易疲倦，中午會特別安排到值班室休息。她強調，照顧罕病童，最好與班上同學溝通，才不會讓其他同學誤會罕病童有特殊待遇。
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