因先生工作的緣故,自美國舉家搬回台灣的莊韻蓉,必須適應在不同環境下照顧罹患高功能性自閉症的小兒子;首先要面對的挑戰就是,十歲的子頡會無端發出「噪音」,導致路人投以不友善目光。
莊韻蓉無奈說,子頡外表正常,就像一般小孩,卻有著嚴重的情緒困擾和語言障礙,在他的世界裡,似乎沒有習慣「好好說話」,只要不高興,立刻無預警尖叫、大哭,凡事都用「自己的」方式進行,也不會與人眼神接觸。
夫婦倆不斷請教專家,尋找和子頡溝通的方式,並像正常人一樣教育他。由於美國的環境較安靜,子頡的情緒較穩定,但若在台灣,只要救護車經過,他都會焦躁不安地嚷叫,因為子頡的耳朵太敏感,無法接受救護車發出的頻率。
但最難適應的,莊韻蓉認為是外出的時候,子頡有時因為高興而大吼,有時則發出讓大家摸不著頭緒的「哦、哦」聲,有人走來酸溜溜地說:「孩子都沒教喔?」也有人不等解釋,一個白眼、罵句髒話就跑了,讓身為父母的好難過,「以前我若聽到這些話,一定哭!唉,一言難盡。」她說。
夫婦偶爾還是會回美國,搭飛機長達十三個小時,他們常要為子頡低聲下氣地向被吵到安寧的乘客道歉,莊韻蓉說:「睡覺中的乘客被吵醒,往往破口大罵:『叫妳小孩安靜點!』然後先生就要去道歉,我替小孩和先生感到委屈,彷彿有這樣的孩子是種罪惡,但明知道並非如此。」
一開始,夫婦總會用責怪的方式糾正孩子,但後來明白,有些行為並非他們自願,也或許,他們認為發出怪聲才能被了解;夫婦倆開始釋懷,替孩子感到不捨。
心放寬了
發願當義工
家有高功能性自閉兒,無損智能與外觀,雖然須承受許多不被理解的壓力,但當莊韻蓉認識天使心家族基金會後,不僅發願當義工,也會注意子頡的優點:「子頡過目不忘,學一次就會,小一的老師還評定他有小四程度!」
認識同病相憐的家長後,莊韻蓉的心放寬了,她開始體會到,台灣人很是有愛心的,只是表達方式直接,容易在無意中傷人,但台灣人會給人溫暖與勇氣;有信仰後,她決定把子頡的命運交給上蒼,身為父母,善盡生活起居和養育即可,再多的磨難,相信都是美好契機。
http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=208822
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