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2011年2月15日 星期二

被譏怪物 纖維瘤孩子:不怪媽媽

 
2011-01-31中國時報    朱芳瑤/台北報導
  國小三年級的小偉(化名)因患有遺傳性神經纖維瘤,壓迫眼部而失去一邊視力,且左臉明顯腫出,好幾次被譏笑為怪物、獨眼龍。開朗的小偉不怨自己生成 這模樣,讓母親既欣慰也心疼。陽光基金會發起「臉部平權運動」並成立臉書(Facebook)粉絲團,呼籲民眾對顏面損傷者更友善,已有超過二千名網友相挺。


     燒傷、口腔癌、血管瘤、神經纖維瘤等病友常因顏面損傷關係,遭遇歧視的眼光,小偉就是一個例子。小偉媽媽回憶說,產檢時沒發現小偉太明顯 的狀況,直到孩子呱呱墜地才驚見遺傳性神經纖維瘤壓迫到視神經,眼睛凸如牛眼,逐漸失去視力,臉上也有咖啡牛奶斑。「當下,我的心都涼了。」媽媽心疼 說,孩子與眾不同的模樣曾被不懂事的小朋友嘲笑,直到陽光基金會到學校進行衛教宣導,這些質疑才開始減少。


     「真的很對不起,把你生成這副模樣」,小偉媽媽滿懷歉疚。但貼心又樂觀的小偉說,不怪媽媽,也不會被疾病打倒。小偉媽媽說,「我們和一般 人沒兩樣,可能還更堅強、更有工作能力、更想幫助別人!」她呼籲更多人加入臉部平權運動,活動網址http://www.sunshine.org.tw%20/sp/


     四十八歲的林大哥也是顏面損傷者,求職四處碰壁,曾失業一年。有幾次他參加喜宴剛入座,鄰座客人一臉嫌棄的樣子,直接起身走人,場面十分難堪。他無奈道:「任誰都會覺得尊嚴受損!」


     「我只是長得不好看,請別以外表判斷我的能力。」林大哥道出許多顏面損傷朋友的心聲。陽光基金會就業服務員張靖喬說,她常致電雇主詢問是否願意提供傷友職缺,最常被問到一句話是「會嚇人嗎?」或直接拒絕,足見民眾對顏損者先入為主的刻板印象。

 
陽光基金會 臉部平權運動陽光基金會發起「臉部平權」運動,強調不論顏面外觀如何,每個人都應受到平等且公平的對待。罹患遺傳性疾病的「小偉」,曾因面貌特殊被嘲笑,他樂觀以對。小偉媽媽也盼孩子能受到平等對待,如一般孩童快樂成長。(陽光基金會提供)

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